■ 胡佳蔚 口述 ■ 嶽景梅 整理
我原先對兒子的未來懷著無比的盼望和夢想，卻在一夕間全然破滅……
長子浩然於一九八四年初在我們熱切的期待中來到這個世界時，就已經注定是一個與眾不同的孩子。他生命中的第一年就在我們一次次到急診室報到之中度過。醫生發現這孩子生長發展遲緩，於是在他十五個月時為他做了一次基因檢查，方知是第九對染色體突變造成的結果。這種病變在當時沒有多少文獻可查，全世界也僅有幾個類似的病歷。既然已是無法改變的事實，我們也就沒有再繼續追蹤起源為何。
孤獨的孩子
浩然兩歲時曾發燒一個月，因為免疫力非常低，最後濾過性病毒造成腦膜炎，而後流竄到脊髓導致Transverse Myelitis，當他從小孩坐的高椅上跌下後，醫院診斷出他從第三節肋骨以下完全癱瘓.我原先對兒子的未來懷著無比的盼望和夢想，卻在一夕間全然破滅。從那之後，全家生活作息產生一百八十度大轉變，我還得擦乾眼淚，默默地承受啃噬內心的痛苦，常常在下班後無眠無休地陪伴他。當時醫生堅持讓他接受復健治療，因此他學會自己用刀叉進食，這是我們非常感激的一件事。直到兩年後女兒出生，才給我們家帶來另一番新氣象。
因為浩然無法以任何方式表達其情緒，因此基本上他是一個非常孤獨的孩子，這情形無形中也影響了整個家庭的氣氛和運作。我們不能像一般家庭一樣計劃露營或出外度假，他小時候，我們還能抱著他到外面走走，但在他體重超過一百多磅後，我們也心力交瘁，無能為力了。就我所知，某些這類殘障孩子的家長就因為面對複雜的心理狀態和實際的難處而選擇那兒也不去，和孩子一起遠離人群。久而久之，社交的範圍逐漸縮小，家長也變得更加沮喪和落寞。
學到寶貴的經驗
「殘障」這兩個字代表的層面非常廣，不只局限於我們常聽到的「自閉」或「腦性麻痹」，其背後隱藏了許多奧秘，而每一個殘障小孩所呈現出來的能力、智慧、了解度、和與他人相處的生活技巧都不一樣。我所知道的加州的教育方式是依個人家庭情形而異，對大部分新移民家庭面對這種狀況不知所措的情況下來說，這無疑就是一個長期的爭戰。家長在情緒、心理、實際生活各方面都需要援手。
回想這十八年來的經歷，曾經在心情最低落時聽到美國基督教電台播出Focus on the Family談到殘障兒的節目，後來也常收聽同一電台其他福音機構的節目而開始仰望上帝，走過無數的艱辛，但是生活中充滿太多的限制和羈絆，若沒有心理準備，必然會更嚴重地影響家庭生活。我自己的婚姻，也因為無法紓解時刻存在的緊張，加上孩子的問題隨時會成為導火線，因此夫妻間也常出現緊繃對立的狀況，如今我可以這麼說：上帝使我們因著浩然而學習到更寶貴的功課！
我常在開車時思想這些年來政府提供的各種幫助，心裏總是十分感恩，但也不禁感歎，倘若能夠集思廣益，結合更多的力量，相信必能達到更好的果效。我有一個頗具前瞻性的目標：希望能結合南加州有愛心的基督徒家庭（包括有殘障兒的家庭），針對孩子的教育問題、婚姻問題，給這些華人家庭實質的幫助。在我孤軍奮鬥了這麼多年之後，我明白個人的力量實在有限，當一個家庭面臨有特別需要照顧的孩子時，父母不只需要知道各種資訊，對新移民來說，語言溝通上也是一大難題。我們的經驗也顯示即使有政府的殘障津貼，可以透過非營利的Regional機構為我們找每個月一次免費的二十四小時特別看護，卻也常找不到可幫忙的護士，這是一個令人非常沮喪的事實。
扛起一生的重擔
固然有些家庭把這類孩子從小就送去療養院，我個人認為除非是因為孩子對父母的愛沒有一絲一毫的回應，才考慮如此做，否則絕大部分的父母都寧願扛起這個持續一生的重擔。但是畢竟我們年歲逐漸衰老，孩子日後將如何度過他的餘生？因此我有一個更大的心願，就是關於長期照顧的問題。我渴望見到一個由我們華人創辦的機構，結合各方的愛心，解決有殘障兒的華人家庭所最困擾的問題。